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時事觀點

帕斯堤媽媽說不出的苦

露德協會/拓峰網編輯,2012-05-11

 「感染那一刻的震驚與壓力,多年來,在兒子的接納跟支持下,我終於能擦乾淚水,勇敢向前行!」 --阿湄


 帕斯堤媽媽說不出的苦,需要你我更多的愛

向帕斯堤媽媽說聲:母親節快樂!

「感染那一刻的震驚與壓力,多年來,在兒子的接納跟支持下,我終於能擦乾淚水,勇敢向前行!」--阿湄

帕斯堤:POSITIVE,意指HIV陽性,亦有正向、積極、快樂生命、永不放棄之意。

 

愛的力量 帕斯堤媽媽甜蜜的負荷

    阿湄(化名)在一次健康檢查時發現自己感染愛滋病毒,當時先生正接受鼻咽癌治療,每天的照顧工作已經壓得自己喘不過氣,家中還有年幼的兒子需要照顧,當從醫生口中聽到自己竟然感染這想都沒想過的疾病時,震驚、悲傷、疑惑、不甘心、被背叛、擔憂等複雜情緒湧上心頭,連想問一句為什麼,都彷若掐住自己的喉嚨說不出口,只能任淚水不可喝止的氾濫,濕透衣襟。

 

    忍著這說不出口的祕密,阿湄強打起精神照顧先生及孩子,當夜深人靜的時刻,只能一個人默默的跟自己對話,想找到一個答案來告訴自己為什麼會感染,但卻怎樣都無法理解跟接受。

 

    不久後,先生往生,照顧家庭的重任全落在阿湄身上,默默承受著各種壓力,只希望在自己有生之年,能將孩子扶養長大。某天,阿湄鼓起勇氣告知孩子自己感染的事實,孩子卻跟他說:「媽媽,我早就知道你有愛滋病了!」當時的阿湄緊張得不知所措,只好打趣的說:「媽媽生病了,所以血跟人家不一樣,是藍色的,所以不能碰,也不能有傷口。」孩子聽完後,回說:「那我以後不能讓媽媽受傷流血了!」孩子的貼心,讓阿湄多年來的壓力有了出口。

 

    後來,阿湄接觸了露德,參加了感染者支持團體,認識許多跟她面臨同樣遭遇,甚至不為家人所接受的女性感染者,在每一次的聚會,互相分享,彼此陪伴,將淚水化成笑語,攜手走過這人生的意外風暴。對於過去的人生歷程,阿湄說:「感謝露德這些好朋友的陪伴,讓我看見生命的希望,也希望社會對於愛滋感染者少一點誤解,多一點接納,給我們機會,而我們也會努力去生活。」

 

別讓帕斯堤媽媽一個人受苦

    根據衛生署疾病管制局的統計,截至2012年4月底,全台感染愛滋病毒本國籍達22,690人,換句話說,有超過2萬個家庭受到愛滋病毒的衝擊,而且正以每4小時新增一個帕斯堤家庭的速度在成長。

 

  台灣露德協會秘書長徐森杰表示,在15年服務愛滋社群的經驗發現,許多女性感染之後,仍然在家庭中兼負著為人妻、為人母、為人媳的責任;當她們默默地為家人付出,照顧生病或失能的家人、小孩、甚至也是同為愛滋感染的伴侶時,她們總是把家人的需求擺第一,放棄自己的工作與夢想、忽視身體的健康、無法穩定的服藥治療、有時還需籌措自己與家人龐大的生活費、醫療開銷,獨立擔負起照顧工作及教養責任等。

  甚至當自己受愛滋疾病的威脅時,還要忍受非愛滋感染家屬的指責、照顧愛滋伴侶的壓力、教養年幼子女的母職及服侍年邁家人照料的沈重負擔,心中的苦無人訴說,沒人能懂,只

能默默的流淚,淚乾了再繼續向前。而這群默默為家人、社會付出的女性,沒人知道,無人關心,實需要更多的愛與支持,幫助她們走過人生的黑暗,找回當年的笑容,也為她們的健康加加油!

 

無人分攤愛滋子女的照顧,讓媽媽背負沉重的壓力與秘密

此外,還有一群女性是帕斯堤的媽媽,她們長期擔負著重症帕斯堤的照顧工作,還要幫孩子守住這說不出的祕密,其壓力不小於帕斯堤。尤其當親朋好友詢問孩子的近況時,欲言又止的心情,強裝鎮定以掩飾不安的情緒,努力的轉換話題,都讓媽媽們有著不為人知的苦,陷入身心負荷、人際關係難以維持、家庭及社會關係疏離或衝突等困境。

 

依英國的研究指出,74%的家庭照顧者覺得他們已經被照顧工作壓的喘不過氣來,如果不及早介入支持與關懷,恐怕家庭照顧者自殺或殺害被照顧者的事件將會不斷出現!而從露德協會長期服務愛滋感染者與其家屬的經驗中也發現,愛滋感染者的照顧家屬,身心比一般家屬經歷更大的辛苦與焦慮,擔心子女的自己免疫功能下降、生命威脅等,讓他們非常需要喘息服務,但同時又憂慮申請使用喘息服務時會遭遇歧視、或使家庭秘密「曝露」在陽光下,皆讓媽媽們的處境更加孤立無援!

 

疾呼重視帕斯堤家庭照護及喘息需求

有鑑於婦女感染愛滋後多重生存壓力使其身心負荷沈重,即便未感染的家屬,特別是母親也往往陷於孤立,皆需要親友及政府相關福利措施提供更多的接納、關懷與支持。正當一年一度母親節來臨之際,期待你我皆更理解帕斯堤家庭的需求,必要時伸出援手,陪伴帕斯堤親友調適疾病,共度難關。

 

露德協會定期舉辦各類的感染者支持團體、家屬團體聚會,並出版愛滋家屬衛教等手冊,歡迎有需要的民眾可以與本會連絡,電話:02-2371-1406。



這篇文章曾經被管理者於 2012-05-11 22:00:43 編輯過
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